Quando Ricardo Chaves, 39 anos, descobriu que o filho mais novo sofria de Síndrome de Angelman – um caso raro e de difícil tratamento que atinge em média, uma em cada 20000 pessoas – sentiu-se completamente perdido. Existem apenas 61 casos diagnosticados em Portugal. Sem conseguir encontrar respostas para a doença do filho em Portugal, encontrou no Reino Unido os esclarecimentos que menos queria ouvir. Com apenas seis anos, o filho tinha um atraso, limitações físicas e nunca iria falar. O choque foi grande. Chorou muito. Até que decidiu «arregaçar mangas e encontrar soluções». Solicitou à Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras «Raríssimas», o contacto de outras famílias com casos clínicos semelhantes, de forma a partilhar conhecimentos. Fundada em abril de 2002, a «Raríssimas» tem por missão de apoiar doentes, famílias, amigos que convivem com patologias pouco frequentes. A experiência de Ricardo Chaves foi tão positiva que resolveu criar uma delegação regional no Algarve em fevereiro deste ano, sendo a sétima a nível nacional.
«Todos nós, membros da direção da associação, somos pais de crianças com doenças raras. Se não fosse o meu filho, nunca me teria envolvido nestas causas. Ele permitiu que me envolvesse e só tenho a agradecer esta oportunidade. A vida não teria o mesmo significado e não daria tanto valor às coisas como dou hoje», confidencia este pai.
Na delegação do Algarve trabalham sete profissionais. Fisioterapeutas, terapeutas da fala e psicólogos que ajudam, para já, seis crianças. Uma equipa multidisciplinar que conjuga terapias ocupacionais, terapias assistidas com animais, hidroterapia e até hipoterapia. «Permite que crianças de qualquer idade possam aprender, evoluir e ganhar autonomia connosco. Tudo aquilo que tentamos fazer é treinar mais competências para lhes proporcionar uma melhor qualidade de vida no futuro», explica. Com o projeto a dar os primeiros passos, toda a ajuda é preciosa. Chaves explica que é possível contribuir através de donativos, tornando-se sócio ou voluntário. Também é possível fazer um donativo através da consignação do IRS (NIF 506 027 244) ou participando na gala e jantar de solidariedade no Vila Sol Pestana Golf Resort, marcado para o próximo dia 14 de maio.
Além disto, o recém-formado núcleo regional necessita também de adquirir chão flutuante para a sala de atividades, uma passadeira para treinar a marcha, um espaldar, uma marquesa, um andarilho, uma base de duche, pontos fixos no tecto, entre outros materiais.
Um dos grandes objetivos futuros, é dar inicio à construção do «Respite Centre de Tavira» – num terreno oferecido por um privado – o qual funcionará como lar residencial, residência autónoma, centro terapêutico, centro de atividades operacionais, centro de férias para crianças de todo o país, entre outros. Chaves prevê que a construção demore entre cinco e seis anos, consoante as verbas angariadas.
De 13 de junho a 29 de julho, a «Raríssimas» do Algarve irá promover diversos campos de férias «terapêuticas para todos. E quando dizemos para todos, tal não tem a ver com a condição económica, mas com o facto de serem para crianças normais ou com necessidades especiais». Incluem idas à praia e piscina, visitas a parques temáticos, brincadeiras no parque, piqueniques, atividades plásticas, passeios de autonomia, sessões de cinema, entre outras. A delegação de Tavira funciona de segunda a sexta, das 9 às 18 horas. Para mais informações contacte o 912448103. Pode ainda contribuir com donativos para a seguinte conta: IBAN 50 0007 0000 0030 2115 4252 3.
