Os direitos das crianças não podem variar consoante a escola, o município ou a região. A inclusão e a educação inclusiva exigem recursos, proximidade e responsabilidade pública.
A consulta pública sobre a proposta de revisão do Decreto-Lei n.º 54/2018, diploma que estabelece o regime jurídico da educação inclusiva, encerrou às 24h00 de 17 de julho de 2026. Para muitas pessoas, esta poderá parecer apenas mais uma alteração legislativa. Para milhares de crianças, jovens, famílias, cuidadores e profissionais, porém, o texto que vier a ser aprovado terá consequências muito concretas na vida quotidiana.
Está em causa a possibilidade de uma criança entrar e permanecer na escola em segurança, comunicar, aprender, participar numa visita de estudo, receber apoio durante uma refeição ou na higiene pessoal, realizar uma prova em condições de equidade, manter a ligação à turma durante tratamentos ou internamentos e concluir o percurso escolar com uma resposta verdadeiramente preparada para a vida adulta.
A consulta terminou, mas a discussão sobre a educação inclusiva não pode terminar com ela. Inicia-se agora uma fase igualmente importante: analisar os contributos recebidos, acompanhar a redação final do diploma e garantir que as famílias, as associações e os profissionais permanecem no centro das soluções.
Muito mais do que uma lei sobre a sala de aula
O Decreto-Lei n.º 54/2018 representou uma mudança importante na forma de compreender a educação inclusiva em Portugal. Procurou afastar a ideia de que seria sempre necessário classificar, diagnosticar ou rotular uma criança antes de intervir. Esse princípio deve ser preservado.
Uma criança não pode ter de esperar por um diagnóstico definitivo para receber apoio. Não pode ser obrigada a demonstrar insucesso académico quando as suas principais dificuldades dizem respeito à mobilidade, comunicação, alimentação, fadiga, higiene, autonomia, regulação emocional ou segurança.
Nas doenças raras, o diagnóstico pode demorar anos. Algumas crianças permanecem durante longos períodos em investigação clínica. Outras acompanham o currículo comum e apresentam bons resultados, mas necessitam de apoio pessoal, adaptações, produtos de apoio ou acompanhamento clínico em contexto escolar. A ausência de diagnóstico não elimina a necessidade. Da mesma forma, o bom desempenho escolar não significa, por si só, que a criança esteja verdadeiramente incluída.
A educação inclusiva não se limita ao currículo. Abrange também o bem-estar, a saúde, a segurança, a comunicação, a participação, a autonomia e a pertença à comunidade educativa.
O problema continua a ser a aplicação desigual
Ao longo dos últimos anos, tornou-se evidente que muitas das dificuldades não resultam apenas da redação da lei. Resultam, sobretudo, da forma desigual como esta é aplicada.
Uma mesma necessidade pode receber respostas profundamente diferentes consoante a escola, o agrupamento, o concelho ou a região.
Numa escola, a família encontra uma direção disponível, uma equipa qualificada e profissionais capazes de construir uma resposta. Noutra, pode enfrentar meses de espera, falta de recursos, decisões pouco claras, sucessivos pedidos de relatórios ou interpretações restritivas da legislação.
A autonomia das escolas é importante, mas não pode transformar-se numa autonomia para garantir menos direitos. Também a descentralização pode aproximar as decisões das populações, mas não pode fazer depender a inclusão da capacidade financeira, técnica ou administrativa de cada município.
O Algarve precisa de respostas públicas de proximidade
No Algarve, esta matéria assume uma relevância particular. A região continua a enfrentar dificuldades significativas no acesso à saúde, à educação, às respostas sociais, aos transportes, a profissionais especializados e a serviços de proximidade. A inclusão é transversal a todas estas áreas.
Uma criança não está verdadeiramente incluída apenas porque está matriculada numa escola. Não está incluída se possui um plano, mas não tem o profissional necessário para o executar. Não está incluída se frequenta a sala de aula, mas não consegue participar no recreio, nas refeições, nas visitas de estudo ou nas atividades de prolongamento.
Também não está incluída quando a família tem de interromper ou reduzir a sua atividade profissional para assegurar cuidados durante o horário escolar, ou quando a condição clínica da criança é conhecida, mas nenhuma entidade assume claramente a responsabilidade pela medicação, alimentação, higiene, mobilidade ou atuação em caso de emergência.
A dispersão territorial, a distância de alguns hospitais de referência, a dificuldade de fixação de profissionais e as desigualdades entre municípios tornam ainda mais urgente uma verdadeira articulação entre educação, saúde, segurança social e autarquias. Criar novas estruturas nacionais não será suficiente se, no território, continuarem a faltar pessoas, tempo, financiamento e capacidade de decisão.
Boas intenções precisam de garantias
A proposta de revisão contém aspetos positivos. A criação de uma estrutura nacional de apoio à inclusão poderá melhorar a articulação entre setores. A figura do Gestor de Apoio à Inclusão poderá oferecer às famílias um interlocutor identificado. A integração de vários instrumentos num único plano poderá reduzir repetições, incoerências e burocracia. O reforço do bem-estar, da participação e do Desenho Universal para a Aprendizagem também aponta no sentido correto.
Contudo, uma boa intenção legislativa não garante, por si só, uma boa resposta. Um gestor sem tempo, sem formação adequada e com um número excessivo de processos será apenas mais um nome num documento. Uma equipa intersetorial sem profissionais formalmente afetos será apenas mais uma reunião. Um plano sem prazo máximo poderá transformar-se numa espera indefinida.
Uma reforma séria exige estruturas com profissionais, competências, financiamento, prazos e mecanismos de responsabilização. A articulação entre serviços só terá valor real se cada entidade souber o que tem de fazer, em que prazo deve responder e que solução deve ser assegurada enquanto o recurso definitivo não estiver disponível.
A necessidade deve determinar os recursos
Uma das questões centrais desta revisão é a relação entre as necessidades identificadas e os recursos existentes. Na prática, demasiadas respostas são construídas em função daquilo que a escola consegue disponibilizar, e não daquilo de que a criança efetivamente necessita.
Este raciocínio deve ser invertido. Primeiro, identifica-se a necessidade. Depois, o sistema mobiliza o recurso. Quando esse recurso ainda não estiver disponível, a sua falta deve ficar expressamente registada, com identificação da entidade responsável, do pedido efetuado, do prazo previsto e da solução provisória.
A falta de um assistente, docente ou técnico não pode apagar a necessidade da criança. Não pode justificar uma redução do horário escolar, impedir a participação numa atividade ou obrigar os pais a permanecer disponíveis para substituir os serviços. A indisponibilidade administrativa não pode alterar uma avaliação técnica nem transformar um direito numa concessão dependente dos meios já existentes.
As famílias devem participar, não substituir o Estado
As famílias possuem um conhecimento essencial sobre as crianças. Conhecem os sinais de alerta, as formas de comunicação, os fatores de risco, as rotinas e as estratégias que melhor resultam. Esse conhecimento deve ser respeitado e integrado nas decisões.
Mas participar não significa substituir o Estado. As famílias não podem continuar a transportar sozinhas a informação entre a escola, o hospital, os terapeutas e a segurança social. Não podem ser responsáveis pela formação de todos os profissionais que contactam com a criança. Não podem ser obrigadas a pagar avaliações privadas porque os serviços públicos demoram, nem ser convocadas apenas para assinar um documento previamente concluído.
Participar significa receber informação com antecedência, compreender as alternativas, apresentar contributos, obter respostas fundamentadas e dispor de mecanismos rápidos de mediação e reapreciação. As famílias devem estar no centro das soluções, nunca ser tratadas como a origem dos problemas nem utilizadas como plano de emergência para as falhas do sistema.
A criança tem direito a ser ouvida
A participação da família não substitui o direito da criança ou do jovem a expressar a sua opinião. Uma criança que não utiliza a fala oral continua a possuir vontade, preferências, receios e expectativas. Pode comunicar através de gestos, símbolos, Língua Gestual Portuguesa, tecnologias de apoio ou Comunicação Aumentativa e Alternativa.
A ausência de fala não significa ausência de opinião. Ouvir a criança não é um gesto simbólico: é uma condição para que as decisões respeitem a sua dignidade, autonomia, segurança e sentimento de pertença à comunidade escolar.
Incluir não é apenas colocar dentro da sala
É necessário corrigir práticas que afastam crianças das respetivas turmas durante períodos excessivos, sem objetivos claros ou avaliação regular. Mas também é necessário evitar o erro contrário: confundir inclusão com presença física permanente numa sala de aula, mesmo quando não existem condições de comunicação, aprendizagem, regulação ou segurança.
Algumas crianças necessitam, em determinados momentos, de apoio individual, intervenção em pequeno grupo, ambientes mais tranquilos, espaços de repouso, alimentação adaptada, cuidados de higiene ou tecnologias específicas. Esses espaços não são necessariamente segregadores. Tornam-se segregadores quando são utilizados por conveniência organizativa, sem fundamentação, objetivos, monitorização ou ligação à turma.
A inclusão deve ser medida pela participação efetiva, e não apenas pela localização física da criança. Nenhuma resposta deve desaparecer antes de existir uma alternativa
Qualquer revisão do regime deve respeitar um princípio elementar de não regressão. Nenhuma estrutura, apoio, espaço, produto ou intervenção deve cessar antes de existir uma alternativa equivalente ou mais favorável.
Antes da entrada em funcionamento de um novo modelo, devem estar assegurados a regulamentação, as equipas, os profissionais, a formação, o financiamento, as plataformas seguras, os procedimentos de reclamação e a capacidade de resposta em todo o território. Não se pode substituir um sistema imperfeito por outro que exista apenas no papel.
O papel das associações não termina com a consulta pública
As associações possuem conhecimento técnico, experiência acumulada e contacto direto com realidades que muitas vezes não aparecem nos indicadores administrativos. Conhecem os atrasos, as falhas de articulação, as desigualdades territoriais e as consequências que determinadas decisões produzem na vida das famílias.
Não devem ser chamadas apenas para validar decisões já tomadas ou apresentar testemunhos emocionais. Devem participar na regulamentação, implementação, monitorização e avaliação do novo regime. As associações e as famílias não são o problema da inclusão: são parte essencial da solução.
A consulta pública terminou, mas a participação cívica não pode terminar com ela. Será necessário acompanhar o tratamento dos contributos, analisar a versão final do diploma e verificar se as preocupações apresentadas foram efetivamente consideradas.
Uma oportunidade para fazer melhor
A revisão do Decreto-Lei n.º 54/2018 pode ser uma oportunidade para melhorar o sistema. Pode reforçar a articulação, reduzir burocracia, garantir respostas mais precoces e corrigir desigualdades acumuladas. Mas também pode produzir regressões se eliminar estruturas antes de garantir alternativas, reduzir obrigações a possibilidades ou transferir responsabilidades para as famílias.
No Algarve, como no restante país, precisamos de uma política de inclusão que não aceite a escassez como normalidade. Precisamos de proximidade, mas também de padrões nacionais. Precisamos de autonomia, mas também de responsabilidade. Precisamos de ouvir as famílias sem lhes transferir as obrigações do Estado e de reconhecer as doenças raras sem criar novos rótulos ou percursos separados.
A inclusão não se mede pelo número de documentos aprovados, reuniões realizadas ou estruturas anunciadas. Mede-se pela possibilidade concreta de cada criança e jovem entrar, permanecer, comunicar, aprender, participar, estar em segurança e construir o seu projeto de vida com dignidade.
Nenhuma criança deve depender da sorte. Nenhuma família deve ser deixada sozinha. E nenhum direito deve valer menos por ser exercido a sul.
Cristiano Manuel da Silva Palma | Membro e responsável regional da SERaro – Associação das Síndromes Excecionalmente Raras de Portugal
