Loulé ilumina Paços do Concelho de azul para assinalar o Dia Internacional da Síndrome de Angelman, a 15 de fevereiro.
Os Paços do Concelho de Loulé iluminam-se de azul no domingo, 15 de fevereiro, no âmbito da iniciativa «Light it Blue», para assinalar o Dia Internacional da Síndrome de Angelman.
A ação é promovida pela ANGEL – Associação de Síndrome de Angelman Portugal, em articulação com mais de 50 organizações dedicadas a esta condição genética rara em todo o mundo.
A iniciativa pretende sensibilizar a sociedade e expressar solidariedade para com as pessoas afetadas e as suas famílias.
Desde 2021, vários municípios e entidades nacionais têm aderido à campanha, juntando-se a locais emblemáticos como as Cataratas de Niágara (Canadá), a Fonte de Cibeles (Espanha), a Câmara Municipal de Saint-Avertin (França), a A’DAM Toren (Holanda), o Burj Khalifa (Emirados Árabes Unidos) e o Capitólio do Estado da Pensilvânia (EUA).
Em 2025, cerca de 30 entidades participaram na iniciativa.
A Síndrome de Angelman é uma condição genética rara resultante da ausência ou alteração do cromossoma 15 materno. Estima-se que afete cerca de 1 em cada 20 mil pessoas nascidas em todo o mundo.
Em Portugal, a ANGEL identificou cerca de 90 casos, embora o número estimado possa ascender a 500.
As pessoas com Síndrome de Angelman apresentam atraso no desenvolvimento, deficiência intelectual grave, ausência de fala ou dificuldades acentuadas de comunicação, problemas de coordenação motora, distúrbios do sono e crises convulsivas.
Apesar de terem uma esperança média de vida semelhante à da restante população, necessitam de acompanhamento regular e permanecem dependentes de cuidadores ao longo da vida.
Criada em 2012, a ANGEL é constituída por pais de crianças com esta síndrome e desenvolve programas como Bolsas Terapêuticas, Programa Descanso do Cuidador, Avaliação Social e Apoio Psicológico, além de comparticipação de consultas médicas anuais.
A associação promove ainda ações de formação e participa em projetos de investigação a nível nacional e internacional.
O dia 15 de fevereiro foi instituído como Dia Internacional da Síndrome de Angelman, numa referência ao cromossoma 15. Fevereiro é, a nível internacional, o mês dedicado às doenças raras.
